Sonja Schieke:
Geringe Lebensqualität, Isolation bis zum Verschwinden aus der Gesellschaft und unterfinanzierte Forschung – das sind die Schlagworte, die derzeit vor allem für die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) stehen. Um die Konsequenzen dieser ignorierten Krankheit sichtbar zu machen und in den Diskurs zu stellen, findet am 21. August 2025, 19 Uhr im Lichthaus Kino die Veranstaltung »WE CANNOT IGNORE ME/CFS« im Rahmen des Kunstfest Weimar statt.
In der Veranstaltung »WE CANNOT IGNORE ME/CFS« wird eine humanitäre Katastrophe aufgezeigt: An ME/CFS sind allein in Deutschland über eine halbe Million Menschen, davon 80.000 Kinder und Jugendliche, erkrankt. Bereits 1969 klassifizierte die Weltgesundheitsorganisation die Erkrankung, doch es folgten Jahrzehnte kollektiver Ignoranz und damit ein fataler Teufelskreis, der bis heute andauert und viele Erkrankte und ihre Angehörigen in die Ausweglosigkeit treibt. Gefordert werden mehr Studien, mehr Forschung und mehr Medikamenten- und Therapieentwicklung und dies nicht irgendwann, sondern: JETZT.
Im ersten Teil der Veranstaltung wird der Film »UNREST« (USA 2017, 97 Minuten) gezeigt, der vom Alltag der an ME/CFS erkrankten Wissenschaftlerin Jennifer Brea handelt, die auch selbst Regie führte.
Im Anschluss an den Film und moderiert von Jasmin Degeling (Bauhaus-Universität Weimar) sprechen Jürgen Dusel (Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen), Bruno Kolterer (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Kinderkardiologie), Lilli Hallmann (Promovierende Bauhaus-Universität Weimar, Landesbeirat Thüringen NichtGenesenKids e. V., pflegende Angehörige) und Betroffene aus dem ME/CFS-Netzwerk Thüringen über Mechanismen der Unsichtbarmachung von ME/CFS und Möglichkeiten der Ent-Diskriminierung von Betroffenen und pflegenden Angehörigen.
Die Veranstaltung findet in Kooperation von Bauhaus-Universität Weimar, Kunstfest Weimar 2025, Landeszentrale für politische Bildung Thüringen, Lichthaus Kino Weimar und NichtGenesenKids e. V. statt. Gefördert wird sie vom Diversitätsfonds der Bauhaus-Universität Weimar und der Landeszentrale für politische Bildung Thüringen.
Die Online-Teilnahme ist möglich unter:
nichtgenesenkids.de/wwt/nichtgenesenkids-veranstaltungsreihe/
Der Eintritt ist frei.
Weitere Informationen unter:
https://www.kunstfest-weimar.de/festival/programm/details/we-cannot-ignore-me-cfs
Website des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen Jürgen Dusel:
https://www.behindertenbeauftragter.de/DE/AS/der-beauftragte/der-beauftragte-node.html
Podcast-Folge »Zwischen Magie und Handwerk«:
Gespräch von Dr. Katrin Richter mit Lilli Hallmann vom 27. November 2024
https://www.uni-weimar.de/de/universitaet/lehre/weiterentwicklung-des-lehrens-und-lernens/podcast-lehre/bonus-ep-gespraech-mit-lilli-hallmann/
Für Rückfragen stehen Ihnen gerne Lilli Hallmann per E-Mail: lilli.hallmann[at]uni-weimar.de sowie Dr. Katrin Richter, Universitätsbibliothek,
per E-Mail: katrin.richter[at]uni-weimar.de oder telefonisch:
+49 (0) 36 43/58 28 03 zur Verfügung.
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